»Vi har måttet erfare alting på den hårde måde«
Af Trine Munk-Petersen, tmp@berlingske.dk
Af Trine Munk-Petersen, tmp@berlingske.dk
Seksårige Freja og hendes familie var de første gæster på Helene Elsass Center. Her oplever de for første gang at få den nødvendige rådgivning om Frejas handicap.
Foto: Christian Als.
Det var frustration over kommunens mangelfulde rådgivning, der sidste forår fik Mette og Jannik Østergaard til at kontakte Helene Elsass Center, endnu inden centret officielt var åbnet.
»Vi havde forgæves efterlyst anbefalinger af, hvilken skole der bedst kunne varetage Frejas særlige behov,« siger Mette Østergaard:
»Med et handicap som Frejas er det utroligt vigtigt, at hun kommer på en skole, der kan bygge videre på hendes stærke sider, og hvor hun ikke møder for mange nederlag.«
Freja har cerebral parese, formentlig som følge af en medfødt blodprop i hjernen. Hjerneskaden har kun givet hende få fysiske handicap, bl.a. problemer med at styre arme og hænder, men til gengæld flere såkaldt kognitive problemer.
Hun har svært ved at huske, svært ved at klare situationer med mange mennesker og svært ved at sætte struktur på sin hverdag.
»Man kan ikke sige til hende: ‘Vi skal i børnehave. Tag tøj på og sæt dig ud i bilen.’
»Hun når kun til skoene, før hun har tabt tråden,« siger Mette Østergaard.
Netop det, at Frejas handicap primært er usynligt, har gennem årene givet store problemer med hensyn til kommunen og de fagfolk, familien hidtil har mødt:
»Der har ikke været nogen til at forberede os på problemerne, før de opstod. Vi har måttet erfare alting på den hårde måde,« siger Jannik Østergaard.
Først på Helene Elsass Center føler forældrene, at de har fået den nødvendige rådgivning:
»De har givet os en masse viden, som gør, at vi kan træffe de rigtige beslutninger,« siger Mette Østergaard.
Familien har foreløbig haft et fem-dages ophold på centret, hvor Freja er blevet undersøgt, og hvor forældrene har været til samtaler, både om Freja og hendes fremtidsudsigter og om, hvordan hele familien kan leve bedre med Frejas handicap.
»Det er unikt for stedet her, at de tager udgangspunkt i os som familie. Normalt er det kun Freja, man interesserer sig for,« siger Jannik Østergaard:
»Hidtil har fokus også udelukkende været på Frejas fysiske handicap. Der har været meget lidt forståelse for hendes kognitive problemer.«
Hele undersøgelsesforløbet på Helene Elsass Center er mundet ud i en diger rapport, som familien har fået med hjem:
»Rapporten har gjort alting meget lettere,« siger forældrene samstemmende:
»Vi har foreløbig vist den til familien og de nærmeste venner, som aldrig rigtig har forstået, hvad Frejas hjerneskade indebærer.
Og vi tager den med til møder med kommunen, så alle har samme grundlag for at træffe de nødvendige beslutninger.«
»Vi havde forgæves efterlyst anbefalinger af, hvilken skole der bedst kunne varetage Frejas særlige behov,« siger Mette Østergaard:
»Med et handicap som Frejas er det utroligt vigtigt, at hun kommer på en skole, der kan bygge videre på hendes stærke sider, og hvor hun ikke møder for mange nederlag.«
Freja har cerebral parese, formentlig som følge af en medfødt blodprop i hjernen. Hjerneskaden har kun givet hende få fysiske handicap, bl.a. problemer med at styre arme og hænder, men til gengæld flere såkaldt kognitive problemer.
Hun har svært ved at huske, svært ved at klare situationer med mange mennesker og svært ved at sætte struktur på sin hverdag.
»Man kan ikke sige til hende: ‘Vi skal i børnehave. Tag tøj på og sæt dig ud i bilen.’
»Hun når kun til skoene, før hun har tabt tråden,« siger Mette Østergaard.
Netop det, at Frejas handicap primært er usynligt, har gennem årene givet store problemer med hensyn til kommunen og de fagfolk, familien hidtil har mødt:
»Der har ikke været nogen til at forberede os på problemerne, før de opstod. Vi har måttet erfare alting på den hårde måde,« siger Jannik Østergaard.
Først på Helene Elsass Center føler forældrene, at de har fået den nødvendige rådgivning:
»De har givet os en masse viden, som gør, at vi kan træffe de rigtige beslutninger,« siger Mette Østergaard.
Familien har foreløbig haft et fem-dages ophold på centret, hvor Freja er blevet undersøgt, og hvor forældrene har været til samtaler, både om Freja og hendes fremtidsudsigter og om, hvordan hele familien kan leve bedre med Frejas handicap.
»Det er unikt for stedet her, at de tager udgangspunkt i os som familie. Normalt er det kun Freja, man interesserer sig for,« siger Jannik Østergaard:
»Hidtil har fokus også udelukkende været på Frejas fysiske handicap. Der har været meget lidt forståelse for hendes kognitive problemer.«
Hele undersøgelsesforløbet på Helene Elsass Center er mundet ud i en diger rapport, som familien har fået med hjem:
»Rapporten har gjort alting meget lettere,« siger forældrene samstemmende:
»Vi har foreløbig vist den til familien og de nærmeste venner, som aldrig rigtig har forstået, hvad Frejas hjerneskade indebærer.
Og vi tager den med til møder med kommunen, så alle har samme grundlag for at træffe de nødvendige beslutninger.«